28 Stu 2017
    1482

Vrtićanci Tamarisa transparentom „#SMA SPINRAZA ZA SVE“ poručili: Osigurajte lijek koji može pomoći našem šestogodišnjem Petru Juričevu, oboljelom od spinalne mišićne atrofije

Ocijeni sadržaj
(0 glasova)
0

Noseći transparent „#SMA SPINRAZA ZA SVE", mališani vrtića Tamaris poslali su snažnu poruku državi da se na listu lijekova stavi SPINRAZA, jedini lijek u svijetu koji može pomoći njihovom vršnjaku, šestogodišnjem Petru Juričevu, oboljelom od spinalne mišićne atrofije


-Rodio se kao zdravo dijete, sa dva mjeseca pojavili su se prvi simptomi, slabost mišića i u šestom mjesecu svog života završio je na respiratoru te je od tada potpuno ovisan o nama- priča nam Marijana, majka malog Petra te navodi da bi lijek Spinraza zasigurno pomogao i zaustavio progresiju bolesti

Nakon dugo istraživanja lijek je pronađen u Americi i oni ga koriste od 1. siječnja ali HZZO ga još nije stavio na

Spinalna mišićna atrofija je stanje kod kojega propadaju svi mišići u tijelu, to je progresivna i opaka bolest i vodi do fatalnog ishoda. U Hrvatskoj od ukupno 50 osoba koji boluju od SMA 39-ero je djece.

Inače, postoji nekoliko tipova bolesti, a najteži od kojeg boluje i Petar je TIP1. Samo dvoje male djece oboljele od tog tipa u Hrvatskoj do sada su dobili lijek SPINRAZA.

P1330697_Custom.JPG

Spomenimo kako će na Trgu sv. Marka u Zagrebu 30.studenoga održati prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, a na kojem će sudjelovati i roditelji malog Petra i na kojemu će oni, pod geslom "Spinraza za sve", tražiti od države da se na listu lijekova stavi SPINRAZA, jedini lijek u svijetu koji može pomoći njihovoj djeci.

Vaša reakcija na temu


Napiši komentar

Make sure you enter all the required information, indicated by an asterisk (*). HTML code is not allowed.

Foto video vijesti

  1. Foto
  2. Video
Infovodice - Informativno oglasni portal Grada Vodica

Počekajte dok se Cookie učitaju...