Sponzorirano

Nadolazeći događaji

Nada za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije: Premijer obećao da će u roku dva tjedna iznaći rješenje kako bi im osigurali lijek Spinraza

1064 puta

Roditelji djece koja boluju od teške spinalne mišićne atrofije (SMA) traže od HZZO-a da Spinrazu, jedini lijek koji može pomoći njihovoj djeci stavi na listu lijekova. Zbog toga su se okupili danas pred zgradom vlade na Markovom trgu jer im je dosta čekanja i toga da se djeca liječe prikupljanjem novca putem humanitarnih akcija.

 

Na prosvjedu sudjeluje i Marijana Juričev, majka našeg šestogodišnjeg sumještanina Petra oboljelog od spinalne mišićne atrofije tip I.

- Ana Alapić, predsjednica Udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići bila je na razgovoru kod premijera Andrea Plenkovića gdje joj je obećao da će se unutar dva tjedna iznaći rješenje kako bi djeci oboljeloj od SMA osigurali lijek Spinraza i da će na temelju medicinske dokumentacije Ministarstvo zdravstva izaći s planom liječenja svakog pojedinog djeteta. Također je rečeno da je u osnivanju Fond za skupe lijekove odnosno inovativne terapije – rekla nam je Marijana Juričev, majka šestogodišnjeg Petra

24251180_10210552963681342_1221125217_o.jpg

Ministarstvo zdravstva je ovo ljeto dobilo kompletan popis sve djece kojima je lijek prijeko potreban, ali su osnovali i Povjerenstvo koje će odlučivati kome će se dati lijek. Kako roditelji djece nemaju nikakve informacije kad se to Povjerenstvo sastaje, kad će donijeti odluku, koji su rokovi danas je organiziran prosvjed u Zagrebu da se lijek osigura svoj djeci oboljeloj od SMA

24251320_10210552969121478_1759244235_o.jpg



bumbadesk2017
tehnoadeo2017
 

NAPOMENA: Komentari odražavaju stavove njihovih autora, a ne nužno i stavove portala Infovodice. Infovodice zadržava pravo obrisati neprimjeren komentar bez najave i objašnjenja. Zbog velikog broja komentara portal Infovodice nije dužan obrisati sve komentare koji krše pravila.


Ocijeni sadržaj
(1 Glasaj)


LITRETAVANJE PO VODICAMA

  1. Foto vijesti
  2. Video vijesti

O nama

Informativno oglasni portal Grada Vodica - Gradske, kulturne, sportske vijesti, video i fotografije vezane za Vodice i širu okolicu

E-mail:

Arhiva vijesti

« Prosinac 2017 »
Pon Uto Sri Čet Pet Sub Ned
        1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31