Siječanj 25, 2019 4811

Vodičani i prijatelji Vodica, ako ste u Zagrebu dođite sutra u 11h na Markov trg i podržite maloga Petra

Ocjeni sadržaj
(2 glasova)

Sutra će se u Zagrebu na Markovom trgu održati prosvjed Spinraza za sve.

 

“Obećali smo štititi pravo na liječenje svih oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Za razliku od premijera i ministra zdravstva mi držimo do svoje riječi i ispunjavamo svoja obećanja. Nakon Omiša, Siska, Pisarovine i Novske došao je red i da na Trgu sv. Marka u Zagrebu 26.01.2019. g u 11 h poručimo vladajućima da nećemo trpiti diskriminaciju u liječenju oboljelih od SMA” poručuju iz udruge Kolibrići koja organizira prosvjede za sve oboljele od ove progresivne bolesti.

Jedan kolibrić živi i u našem gradu. Malenom Petru Juričevu dijagnosticiran je tip 1 ove bolesti što znači da je on na respiratoru jer mu se zbog bolesti gube motoričke funkcija kao i funkcije disanja. I upravo je on zbog toga, uz oboljele starije od 18 godina, u kategoriji koju naši vladajući svojim odlukama diskriminiraju na način da im se ne osigurava prijeko potreban lijek.

P1080467_Custom.JPG

Vodice su ovo proljeće u suradnji sa brojnim udrugama i pojedincima organizirale humanitarnu akciju kojom su se prikupljala sredstva za Komunikator kojemu je uloga Petru omogućiti komunikaciju, a njegovim roditeljima Marijani i Zoranu olakšati svakodnevnicu.

“Komunikatoru su mogućnosti zaista velike i još uvijek učimo na koje sve načine ga možemo upotrebljavati. No definitivno nam olakšava svakodnevni život”, govori nam Petrova majka Marijana koje će sutra prisustvovati prosvjedu u Zagrebu. Pitali smo je što očekuje od prosvjeda na što ona govori da su vidljivi pomaci od prvog prosvjeda koji se održao krajem 2017. godine jer su oboljeli od tipa 2, 3 i 4 dobili mogućnost liječenja, a sada je cilj dobiti terapiju za sve, i one na respiratoru i one starije od 18 godina života.

“Bitno je da se što više ljudi okupi. Nadam se da će nas sutra veliki broj ljudi doći podržati. Čula sam da će iz Omiša organizirano ići čak 4 busa. To je jako bitno da vladajućima pošaljemo poruku da nemamo vremena. Ministar stalno poziva na strpljenje, a mi jednostavno nemamo vremena za strpljenje jer se radi o progresivnoj bolesti koja svakim danom napreduje i svaka na primjer upala pluća može biti kobna”, upozorava Marijana i napominje kako je teško za povjerovati da sve okolne zemlje svim oboljelima daju ovaj potreban lijek. Ne samo zemlje EU-a već i one koje nisu u Uniji kao što je susjedna Srbija.

Zato i ovim putem pozivamo sve Vodičane i prijatelje Vodica koji se nalaze u Zagrebu da za Petra, ali i za sve diskriminirane oboljele dođu na Markov trg i budu glasni zajedno sa Kolibrićima u borbi za pravo na život!

Poslijednja izmjena dana Petak, 25 Siječanj 2019 17:45