9.83°C
U lipnju ove godine, Zoran i Marijana Juričev primili su vijest koju su dugo iščekivali - njihovom osmogodišnjaku, malenom i hrabrom Petru koji boluje od spinalne mišićne atrofije, odobren je lijek spinraza koji oboljelima od ove bolesti život znači.
Petar i njegovi roditelji spremaju se na put u Zagreb gdje će dječak u ponedjeljak primiti četvrtu dozu lijeka pa osim što smo obitelji Juričev željeli poželjeti sretan put, usput smo ih pitali i nekoliko pitanja o Petrovom zdravstvenom stanju, nakon početka liječenja spinrazom.
“Prve 4 doze daju se u periodu od 2 mjeseca i one zaustavljaju progresiju bolesti. O nekom čudu nije niti realno govoriti jer se radi o godinama propadanja mišića, ali i samo zaustavljanje progresije bolesti nama je jako velika stvar. Primjećujemo ipak da se mimika lica poboljšala, prije je pomicao samo dva prsta, a sada se i treći počeo micati”, govori nam majka Marijana i nadodaje kako se sa Petrom kontinuirano radi fizikalna terapija i da je općenito potrebno mnogo rada i truda čemu spinraza zasigurno daje vjetar u leđa.
Inače, lijek se daje u leđnu moždinu i Petar ga podnosi jako dobro. Čim ga prime, obitelj ide kući. Nije potrebno nikakvo vrijeme za neki eventualni oporavak.
“Bilo me strah kako će reagirati, hoće li dobiti temperaturu ili neku drugu nuspojavu, no zaista je za sada uvijek bila jako dobra reakcija. I od drugih roditelja čujem da nitko nije imao nikakvih problema.”, kaže nam Marijana.
Nakon prve godine terapije koja sadrži 5 do 6 doza, iduća godina liječenja je za svakoga individualna, odnosno oboljeli lijek dobivaju sukladno procjeni stručne komisije, a u Hrvatskoj spinrazu trenutačno prima 47 osoba.
Mali Petar u Vodicama među svojim sumještanima zauzima jedno posebno mjesto, pa su mu tako prije skoro 2 godine poklonili komunikator koji prati pokrete očiju te praćenjem pogleda omogućava komunikaciju.
Softver koji je ugrađen u njega služi i za učenje matematike, boja, igranje igrica i sadrži razne druge “aktivnosti” u kojima dijete sa spinalnom mišićnom atrofijom može sudjelovati. Zanimalo nas je koliko je obitelji Juričev pomogao i je li im bar malo olakšao svakodnevnicu; “Komunikator nam je jako koristan aparat. Uz vježbu, Petar sada može reći gotovo sve što želi. Nekada čak i “protestira” kada mu se ne da, kao na kraju krajeva i svako dijete, pa kada mu je dosta zažmiri ili zakoluta očima.
Najvažnije od svega je da se mi razumijemo” zaključuje Marijana.
