01 Lip 2019
    2079

Dan koji su roditelji Petra Juričeva dugo iščekivali napokon se dogodio: Lijek Spinraza može primati i njihovo dijete

Ocijeni sadržaj
(0 glasova)
0
Poslijednja izmjena dana Subota, 01 Lipanj 2019 19:18
Spinraza za sve - Povjerenstvo za lijek Spinrazu pri Ministarstvu zdravstva donijelo je odluku da Spinrazu - lijek za spinalnu mišićnu atrofiju mogu primati i djeca na respiratoru i pacijenti stariji od 18 godina, što dosad nije bio slučaj


Ovo je priča o Petru Juričevu i lijeku koji će vratiti nadu u poboljšanje njegova stanja.

-Iako su trudnoća i porod prošli u najboljem redu i ničim se nije moglo naslutiti što nas čeka, dogodilo se ono što ni u najstrašnjim morama nismo mogli ni sanjati. Nakon svega dva mjeseca njegovog života dijagnosticirana mu je bolest. Na početku smo suprug Zoran i ja mislili da se radi o hipotoniji, ali nažalost nije bilo tako. Naš Petar boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1 i od šestog mjeseca života je na respiratoru - rekla nam je to Marijana Juričev iz Vodica, majka osmogodišnjeg Petra.

-Od tada je naš život postao nešto drugo; Neprestalna borba, bolnice, neprospavane noći, snovi i nada. - nastavila je hrabra majka.

-Dosad je Spinraza bila odobrena samo djeci koja nisu na respiratoru, ne i našem Petru. Dan koji smo toliko dugo iščekivali napokon se dogodio. U četvrtak je lijek odobren i za naše dijete. Našoj sreći nije bilo kraja. Ne znam bih li se smijala ili plakala. Ni ja ni suprug Zoran nismo još uvijek svjesni da je to istina. I u udruzi „Kolibrići“ s kojom smo u neprekidnom kontaktu su s oduševljenjem dočekali ovu odluku - govori nam majka Marijana.

-Lijek je iznimno skup, ali s njim smo dobili šansu u boljitak. Ili barem da bolest neće uzeti maha. Da neće napredovati. Ta bolest je vrlo podmukla, oduzima mogućnost pokreta, blokira sve mišiće tijela i ne da vam da živite i dišete- nastavila je Marijana.

Dvije godine smo se borili i nažalost Petrovo stanje se u to vrijeme pogoršalo. Ništa više ne možemo učiniti, vrijeme se ne može vratiti, samo se možemo pitati zašto to ranije nije učinjeno?!- zaključili su roditelji.
Vaša reakcija na temu
Super
Hahaha
Opa
Tužno
Ljut sam
djelomid1.jpg

Klikni na plakat za više info



Image is not available

Od 1988. godine brinemo za Vaš lijepši i zdraviji osmijeh!

Saznajte više

Image is not available

Uz timski rad naših dentalnih tehničara do vrhunskih rezultata

Image is not available

Od sad brinemo o njezi Vašeg lica i tijela uz kvalitetne kozmetičke brendove

Image is not available

Kao i make up-a za Vaše najvažnije trenutke!

Saznajte više

Image is not available

Nudimo uslugu smještaja u novouređenim apartmanima obitelji Nedoklan

Slider

ngkrkades
bazenid

Leć - Vodice
+385 22 443 787

TRŽNICA VODICE

Leć - Vodice
+385 22 443 787

TRŽNICA VODICE

Leć - Vodice
+385 22 443 787

TRŽNICA VODICE

Leć - Vodice
+385 22 443 787

TRŽNICA VODICE


Image is not available
Kamila Pamukovića 57, Vodice
mob. 091 888 0500 / 091 6217 217
Image is not available
Kamila Pamukovića 57, Vodice
mob. 091 888 0500 / 091 6217 217
Image is not available
Kamila Pamukovića 57,
mob. 091 888 0500
091/6217 217
Image is not available
Kamila Pamukovića 57,
mob. 091 888 0500
091/6217 217

Gradsko-inicijalni

BumbaNG
tehnoadeo2017

Foto video vijesti

  1. Foto
  2. Video
Infovodice - Informativno oglasni portal Grada Vodica

Please publish modules in offcanvas position.

Please enter your phone number
and we call you back soon

We are calling your phone

0:00

Thanks,
We will call you back soon.

Whatsapp
Pošaljite vijest ili fotografiju za portal INFOVODICE putem Whatsup-a

Kontakt

Kontakt

Close